Fevereiro foi o mês escolhido em todo o mundo para a conscientização sobre Doenças Raras, o tema é pouco conhecido, mas falar sobre é de grande importância já que estudos comprovam que 1 em cada 20 pessoas terá uma doença rara em algum momento da vida. Mesmo com esses números altíssimos, não há cura para a maioria e muitas não são diagnosticadas.
Embora nem todas as doenças raras sejam conhecidas em sua totalidade, ao redor do mundo já foram categorizados cerca de 8 mil tipos diferentes. Estima-se que, cerca de 13 milhões de brasileiros tenham alguma doença rara e esse número chega a 350 milhões de pessoas ao redor do mundo.
O Jardim das Borboletas sediará o Fórum de Doenças Raras no Cine Teatro Engenheiro Dórea em Caculé-BA no dia 24 de fevereiro às 19h00 e convida toda a população, ressaltando a importância do envolvimento da comunidade neste evento, pois serão compartilhadas muitas informações e experiências que trarão visibilidade e conhecimento sobre o assunto.
Falar sobre Doenças Raras ainda é um grande desafio e é necessário que haja a disseminação sobre o tema para que os tabus sejam quebrados e principalmente para que os órgãos públicos tenham um olhar mais atento e humanizado a todas as pessoas raras.
Este evento contará com a participação de profissionais da área da saúde que irão esclarecer de forma clínica o que são essas patologias e como identifica-las, além da participação de Janaina Lima, assistida pela ONG Jardim das Borboletas.
A ONG Jardim das Borboletas é uma associação sem fins lucrativos localizada em Caculé, na Bahia, que tem a missão de oferecer atendimento e acompanhamento para pacientes com Epidermólise Bolhosa: uma doença de pele genética rara, sem cura e não transmissível.
Atualmente o Jardim das Borboletas atende e acompanha de forma integral 103 pacientes em todo Brasil, buscando minimizar a dor e proporcionar uma melhor qualidade de vida a essas pessoas.
Você pode conhecer o trabalho realizado pelo Jardim das Borboletas através do Instagram @jardimdasborboletas_ e pelo site ongjardimdasborboletas.com.
Fonte: ASCOM
A Prefeitura de Urandi, em parceria com o 17º Batalhão de Polícia Militar (BPM), desenvolveu…
O 17º Batalhão de Polícia Militar (BPM), sediado em Guanambi, recebeu, nesta quinta-feira (29), a…
O deputado federal Charles Fernandes (PSD-BA) cumpriu uma série de compromissos parlamentares nesta semana, em…
A Câmara de Vereadores de Pindaí realizou, na última terça-feira (27), mais uma sessão ordinária,…
O 17º Batalhão de Polícia Militar (BPM), sediado em Guanambi, realizou mais uma etapa de…
[gallery size="full" link="file" ids="174197,174198,174199,174200,174201,174202,174203,174204,174205,174206,174207,174208,174209,174210,174211,174212,174213,174214,174215,174216,174217,174218,174219,174220,174221,174222,174223,174224,174225,174226,174227,174228,174229,174230,174231,174232,174233,174234,174235,174236,174237,174238,174239,174240,174241,174242,174243,174244,174245,174246,174247,174248,174249,174250,174251,174252,174253,174254,174255,174256,174257,174258,174259,174260,174261,174262,174263,174264,174265,174266,174267,174268,174269,174270,174271,174272,174273,174274,174275,174276,174277,174278,174279,174280,174281,174282,174283,174284,174285,174286,174287,174288,174289,174290,174291,174292,174293,174294,174295,174296,174297,174298,174299,174300,174301,174302,174303,174304,174305,174306,174307,174308,174309,174310,174311,174312,174313,174314,174315,174316,174317,174318,174319,174320,174321,174322,174323,174324,174325,174326,174327,174328,174329,174330,174331,174332,174333,174334,174335,174336,174337,174338,174339,174340,174341,174342,174343,174344,174345,174346,174347,174348,174349,174350,174351,174352,174353,174354,174355,174356,174357,174358,174359,174360,174361,174362,174363,174364,174365,174366,174367,174368,174369,174370,174371,174372,174373,174374,174375,174376,174377,174378,174379"]